Kateřina ve 28. týdnu těhotenství: Jsem slavná?

„Foto z ateliéru rodinné fotografie“ Fotopromě.cz

Bechtěrev je autoimunitní onemocnění, ale abych to dost zjednodušila – některá ze složek mého imunitního systému mi poškozuje organismus a vyvolává záněty. Zánět bývá v meziobratlových kloubech páteře, což má vliv na její hybnost, typické jsou také záněty šlach a velkých kloubů. Bechtěrevika v posledním stadiu poznáte podle předsunuté hlavy, ztuhlého krku a tuhých zad, mnohdy se už lidé mohou dívat jenom do země. Já mám konkrétně od 4 let léčenou těžkou skoliosu páteře, měla jsem několikrát zánět v kloubech (kromě toho v páteři) a koxitidu, což je zánět kyčle – takže jsem chodila o francouzských holích.

Co se týče rodičovství, nejde o dědičné onemocnění v tom smyslu, že by se přenášelo z rodičů na děti, což je pro nás jako rodiče zásadní. Nicméně – je sledována souvislost s dědičností antigenu HLAB27, který významně zvyšuje riziko, že onemocníte Bechtěrevem, pokud antigen ve své výbavě máte. Tento gen má asi 7 % populace, Bechtěrevovu nemoc asi 0,5 % až 1 % populace a 3x častěji postihuje muže než ženy. Klika, že ano? Nedá se nic dělat, jsem zrovna ta „vyvolená“. Nemoc je to nepříjemná (příjemné tedy neznám) hlavně pro svou vytrvalost či jaký přiléhavější přívlastek bych tak vymyslela. Je neléčitelná, dlouhodobá, zánětlivá a omezující. Není to jako chřipka, kterou vyležíte a jednoho dne vám bude dobře. Co ale lékaři umí – zpomalovat průběh nemoci, mírnit jej a vést nás k odpovědnosti za zdraví a stav našeho těla. Mám toho hodně ve svých rukou – musím cvičit, a to často a pořádně, uchovávat si pozitivní mysl, nepoddávat se, chovat se odpovědně – neprovozovat rizikové sporty, kde hrozí úraz páteře, neprochladnout, neskákat, nemít otřesy, vyhýbat se kontaktu s nemocnými (fajn rada pro učitelku), dobře jíst a odpočívat.

Není to zrovna sexy nemoc pro ženu – berle s odrazkami, zatuhlý krk, křivá záda, velké klouby na rukou. Taky opravdu není sexy moje ranní vstávání. Nejsem dávno ladná manželka v krásné košilce, ale ufuněná žena v těhotenské noční košili, jež se ztěžka a na několik fází souká ráno z postele, než se rozhýbe. Ale jinak si nestěžuji, myslím, že jsem na těle zase obdařena jinými pozitivy a komplexy snad probůh netrpím. Jen teď ten zadek…

S nemocí souvisí chronická únava, což doma občas připomínám. Jsem myslím v přístupu k životu i nemoci z těch zarputilých, kteří se nepoddávají a nestěžují si, což zas někdy tak výhodné není. Přeci jen vždycky a všechno nezvládnu. Zrovna předevčírem jsem byla vážně už vyřízená. Zánět páteře, těhotenství, malé dítě a soustavné ohýbání se a zvedání syna vyčerpají. Polevila jsem – zavedla jsem doma polední a večerní „uzávěrku“. Uzávěrku úklidu. Tomáš ve svých 11 měsících neustále něco vytahuje, přemísťuje, dává na zem. Už to neřeším. Uklidím vše jednou v poledne, když ho dávám spát, a pak večer, když jde zase spát. Jinak to nemá smysl. Večerní kaši dávám mnohdy Tomovi do vany. 😀 Ušetřím si půlhodinku usazování Tomáška do vysoké židličky a hlídání, aby z ní nevyskočil. A hlavně mu rovnou umyji zamatlaný obličej. Dělám už vážně cokoliv, abych zádům ulevila. Musím. A jde to. Jde to ale mnohem hůř bez léčby a bez léků, ale musí se to vydržet, když jsem se rozhodla být maminkou.

Jinak (to znamená netěhotnící, nekojící, netěhotná) jsem na biologické léčbě, jednou za 6 týdnů dostanu svou infuzi a je mi na čas zase fajn. Teď neberu žádné léky, aby byly děti zdravé. A u Tomáška se zadařilo. Nechala jsem si na doporučení odebrat pupečníkovou krev a na 18 let ji uložit ve tkáňové bance. Součástí odběru a uložení krve v bance je také vyšetření na HLA. Po několika týdnech mi přišel výsledek – u Tomáška je málo pravděpodobné, že by měl Bechtěrevem onemocnět 🙂 a u holčičky je to vůbec nepravděpodobné vzhledem k tomu, kdo po kom u nás v rodině gen dědil.

Ještě za totality byla diagnóza Bechtěrevova choroba v seznamu důvodů k legální interrupci. A dneska? S možnostmi biologické léčby nemám strach. Máme navíc dost vymožeností, které mi hodně pomáhají zvládat péči o dítě a těhotenství s Bechtěrevem – ergonomická vanička, která se zavěsí nahoru na vanu – neohýbám se a vypouštím vodu špuntem do velké vany. Dále extralehký kočárek, který i s Tomem váží stejně jako kamarádčin kočárek bez dítěte. Přebalovací pult mám dost vysoký a tak dále. Je toho hodně, čím se dá ulevit.

Nijak se na přírodu ani osud nezlobím. Jsem nemocná, ale zase mi tahle skutečnost krásně srovnala životní priority. Neriskuji, jsem snad zodpovědnější, rychlejší, s ničím neotálím (ale to jste asi všichni dávno pochopili :-D). Zdraví si cením nejvíce, přála jsem si vždycky co nejdříve založit rodinu – dokud to zkrátka jde. Člověk nikdy neví, zvlášť když není po zdravotní stránce v pořádku. Mám manžela s porozuměním, který mi pomůže, když pomoc potřebuji. Mám zdravé dítě a další, věřím, že zdravé, na cestě. Manžel, chlapeček, holčička. Žádné berle, tuberkulóza (komplikace při biologické léčbě, která mě též postihla), deprese, oteklé klouby. Jen trochu víc bolavá záda a trochu víc únavy, než mají jiné těhotné.

Nemoc měla vliv samozřejmě i na první porod a bude jej mít i u holčičky. Zkoušela jsem rodit normálně, protože nesmím dostat epidurál a celkové narkózy se lékaři báli kvůli imunitě. Nakonec jsem zažila 37 hodin kontrakcí a porod nepostupoval – došlo na akutní sekci. Měla jsem komplikace kvůli ztuhlým svalům a srůstům v břiše, což do jisté míry souviselo se ztuhlou páteří – prý. A nyní mě čeká sekce plánovaná. Vážně se ničeho nebojím, hlavně, že už lékaři vědí, jak na to. A mám obrovskou důvěru v porodníka MUDr. Velebila. Když zvládnul přivést na svět paterčata, jedna holčička nebude určitě problém.

Bechtěrev má ale jednu hezkou stránku, to nesmím zapomenout! Říká se mu „nemoc slavných“, protože jí trpěl Karel Čapek, Edith Piaf, fyzioterapeut Pavel Kolář nebo papež Jan Pavel II. a prý taky dost určitě několik mumifikovaných faraonů. A já. Proč si tak neříkat, že třeba budu jednou slavná taky, když už jsem takhle podivně vyvolená. Mimochodem – možná, že jsem slavná už dnes, protože mě z Babywebu poznaly už dvě paní, které se ke mně hlásily v tramvaji.
Kateřina

Očima tatínka

Dobrý den, milé dámy (jestli Babyweb čte chlap, tak ať mi zavolá, dáme pivo),

ty citlivější čtenářky určitě poznaly, že pár minulých článků jsem nepsal úplně já. A taky, že ne. Poprosil jsem o to Káťu, něco jsem jí jen nadiktoval. Neměl jsem prostě materiál. Nedá se psát každý měsíc, když není člověk spisovatel. I když bych velice rád přispíval. V tomto moc a moc obdivuju Katku, která na web píše každý týden, a to ještě vážně hezky, zajímavě, vkusně a vtipně!

Právě jsem tedy dočetl poslední tři články/týdny a dostal nutkání se také vyjádřit, i když zase ne k těhotenství – v popisu mé „práce“ směrem od Babywebu je každý měsíc popsat těhotenství své ženy očima manžela, tatínka. Sorry, ale to je nesmysl, anebo na to vážně nemám. Co mám psát? Něco jako: „Má zase o něco větší pupek, to bude asi tím miminem. Hodně jí. Funí – asi proto, že má bříško.“ Atd., atd.

Nečetl jsem si minulé budoucí tatínky a nemělo by to význam. Prostě, když nemám o čem napsat, tak to nedám.

Nicméně jsem si uvědomil, že psaní sem na tento web je alespoň pro moji Káťu super terapie – vypovídá se a svěří se s rostoucím zadkem, neochotnými lidmi v MHD, moderními biomatkami (také bych je někam poslal…) apod.

A teď si představte, že až porodí, tak to skončí!? To prostě nejde. Takže mě napadá pár variant, co potom:
1) založí si vlastní web
2) budeme dělat děti, dokud to půjde
3) Babyweb udělá výjimku a nechá Káťu psát pořád
Ta třetí varianta se mi líbí nejvíc. Jen si představte nadpis článku: „Kateřina v 832. týdnu po porodu: Tomášek hulí trávu! Holčička nepřišla domů.“ 😮

Jojo, těším se. Tedy ne, až bude Tomáš balit jointy, ale na ty (pok)roky – prostě teď začíná chodit a jednou bude řídit auto??! Jste upadli, ne?! Tohle miminko, co prdí do plenek, nebude přeci nikdy řídit auto! I když Klaus, Zeman nebo Janoušek taky museli být mimina! Ne, tomu se prostě věřit nedá. Oni byli rovnou oni – fuj!

Vidíte, jaká terapie je to teď pro mě?

Je nakonec úžasný mít možnost někam napsat, co máte na srdci – kdokoliv budou moje děti, pokud se nebudou jen zdánlivě podobat třem zmíněným existencím nebo jim podobným, můžou si s čistým štítem prostě jen tak být. A o tom to je.

Kateřina právě prožívá 28. týden těhotenství. Vy také? Chcete vědět, co se v tomto týdnu děje s vaším tělem?