„Za nic bych nevyměnila ani jeden den prožitý s Karličkou“

Její život (i život její rodiny) Karlička nevratně změnila, nebo možná mu jen dala do té doby netušený směr. Mimo jiné se Hanka stala jednou z hlavních hrdinek dokumentu Vizita o rozštěpových dětech a později založila podpůrné sdružení Za novým úsměvem.

Můžeš popsat, kdy a jak ses o „postižení“ své dcery dozvěděla? Jaké byly tvé pocity?
O tom, že se Karlička narodí s celkovým obličejovým rozštěpem (ret, čelist i patro), jsem se dozvěděla při běžném ultrazvukovém vyšetření ve 20. t. t. Bylo to asi dva dny poté, co jsem dostala výsledky plodové vody, které vyšly v pořádku. O to větší šok to byl. Pamatuju se, že jsem ani nebrečela, prostě jsem tomu nemohla uvěřit – slzy přišly až později během dne.

Prošla jsem obvyklými fázemi, které přijít musí, když se člověk takovou zprávu dozví – ptá se proč, zlobí se, bojí se. Dcerky a manžel byli zlatí a miminko v děloze přestalo být pro ně Plaváčkem a stalo se Králíčkem.

Co je dobré vědět o vrozených vývojových vadách

Příčiny i neúprosná genetika

Za vrozenou vývojovou vadou miminka může být mnoho příčin. Některé vady vznikají na genetickém podkladě, jiné kvůli vnějším příčinám, efekt může být i kombinovaný. Zhruba v polovině případů zůstane příčina vzniku vývojové vady neodhalena. ...

Co následovalo po narození Karličky?
Díky tomu, že jsme o rozštěpové vadě naší holčičky věděli předem, byli jsme připraveni a byl připraven i chirurgický tým v čele s dvorním lékařem Karličky, plastickým chirurgem Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV Praha, panem doktorem Jiřím Borským. Specializuje se na operativu obličejových rozštěpů u dětí a operace provádí v prvních dnech života dětí. A mimochodem je to naprosto úžasný člověk!

Byla jsem hospitalizovaná ve FN Motol od 38. týdne těhotenství, aby se Karlička mohla bez převozů a komplikací narodit přímo v nemocnici. Tam jí třetí den po jejím narození operovali ret a nos. Díky tomu jsme si týden po jejím narození odváželi domů holčičku s krásnou pusinkou do srdíčka. Operaci patra podstoupila v necelém roce svého života a operace čelisti ji ještě do budoucna čeká.

S jakými potížemi souvisejícími s rozštěpem se aktuálně potýkáte?
V současné době je Karličce dva a půl roku. Zatímco v prvním roce života jsme měli největší práci s masírováním jizviček na rtu a patýrku a také s hygienou nostrilek (silikonové trubičky, které miminka nosí první rok života a které udržují nosánek rovný a průchodný), teď musíme dbát na hygienu zoubků.

Ty se u rozštěpáčků mají tendenci více kazit, proto čistíme zoubky po každém, zejména po sladkém jídle. Také od jejích deseti měsíců navštěvujeme logopedii a staráme se o to, aby se hlas i řeč vyvíjely normálně. Pod kontrolou musí být i ouška, která mají u rozštěpových dětí také tendenci „zlobit“ a trpět na záněty středouší.

Jednou za dva tři měsíce jezdíme na kontrolu do rozštěpového centra v Praze, kde v jeden den absolvujeme všechny kontroly. Takže i když je péče o rozštěpové dítě běh na dlouhou trať, je zvládnutelná velmi dobře a přijali jsme ji jako součást našeho života. Zaklepávám na zuby, ale musím říct, že Karlička je zdravá jako řípa, zoubky má krásně bílé, chodí do školky a je v pořádku.

Čtěte dále:

• Rozštěp rtu a patra je velice dobře léčitelný
• Gen způsobující rozštěp horního rtu a patra
• Nejtěžší chvíle v životě: Čekáme postižené dítě

Založila jsi podpůrné sdružení pro rodiče „rozštěpáčků“ nazvané Za novým úsměvem. Co tě k tomu vedlo? Jaké jsou vaše aktivity?
Rodičovská organizace Za novým úsměvem je moje čtvrté dítě. 🙂 Je to vyústění všeho, co se událo, co ve mně zrálo bezmála čtyřicet let, je jedním z darů, které narození Karličky přineslo. Je důkazem rčení, že všechno zlé je pro něco dobré.

Když jsem se dozvěděla o rozštěpové vadě své holčičky, podstoupila jsem řadu vyšetření, která měla za cíl zjistit rozsah rozštěpové vady. I když jsem se dozvěděla, že je v Karliččině případě slučitelná se životem, byla jako první varianta „řešení problému“ možnost ukončení těhotenství z důvodu vrozených vývojových vad plodu.

Tehdy jsem vůbec netušila, jestli je to vážně tak hrozné, nevěděla jsem o tom nic, snad jen instinkt mi napověděl, ať svou holčičku nedávám. Instinkt a manžel.  Každý den Karliččina života na to myslí.

Zpočátku jsem příběh Karličky posílala všude možně jen proto, aby se co nejvíce maminek dozvědělo, že rozštěp je v dnešní době zvládnutelný natolik, že dítě může vést naprosto plnohodnotný život zdravého dítěte. To je to, co mně samotné tolik chybělo! Hledala jsem způsob, jak oslovit co nejvíce maminek s podobným osudem a zároveň jak pomoci klinice a lékařům, kteří mé dcerce zachránili úsměv.

Naprosto zde chyběla organizace rodičů – klientů centra pro rozštěpové vady při Fakultní nemocnici Královské Vinohrady Praha, kteří by se vzájemně podporovali, sdíleli své pocity, předávali si konkrétní informace o organizaci péče v nemocnici, nakonec i jinde – prostě organizace maminek maminkám.

Organizace, která by jménem a v zájmu rodičů prosazovala projekty jim určené jako partner kliniky. Organizace, která by své klinice pomáhala s tím, co je schopná zajistit – hračky pro děti v čekárně, distribuci informačních materiálů, předávání informací novým maminkám. Tím jsme sdružení jediné a jedinečné. Denně odpovídám na e-maily i telefonáty, poskytuji informace, odpovídám na otázk

Nezastírám, že péče o dítě s obličejovým rozštěpem je dlouhodobá, že jsou chvíle těžké – ale při 100% spolupráci s lékaři také může být 100% úspěšná. A to je myslím velmi motivující.

Jak se dnes díváš na to, že Karlička do vaší rodiny přišla? Co ti to dalo? (Nebo něco i vzalo?)
Nejednou jsem se setkala s názorem, že Karlička je chudák dítě a my jsme chudáci rodiče. A jak je možné, že lékaři o vrozené vývojové vadě holčičky nevěděli dřív, aby mohli jejímu narození zabránit – a to i z úst zdravotníků. Jak na to reagovat? Karlička přinesla do naší rodiny tolik lásky, štěstí a vůně.

Je to nádherná bytost, která vždy byla, je a bude jedinečná. Přinesla nám mnoho darů, hlavně dar pokory – ten je asi nejvzácnější. Přinutila nás přemýšlet o věcech důležitých, přinutila nás radovat se a skutečně se těšit z obyčejného života, z rodičovství, ze zdraví našich dcer a z lásky, ve které žijí.

Pro mě osobně její narození bylo motivem k tomu, abych začala pracovat pro ostatní maminky a jejich děti a dala mi také možnost poznat a obohatit se o lidi, které bych jinak nepoznala. Nikdy bych za nic nevyměnila ani jeden den prožitý s Karličkou a jsem si jistá, že prožije šťastný život jako sebevědomá a přitažlivá dívka – její největší krása je uvnitř, a to i přesto, že je opravdu krásné dítě i navenek. 🙂