Prožila jsem těhotenství s roztroušenou sklerózou

Marušce roztroušenou sklerózu lékaři diagnostikovali před třemi lety. Životní změna se projevila problémem, který se odborně nazývá retrobulbární neuritida, což je zánět očního nervu. „Oko sice vidí, funguje, ale zduřelý nerv nepromítá viděný obraz dál do mozku,“ vysvětluje Maruška. „Rozjelo se tak kolečko vyšetření, magnetická rezonance, lumbální punkce… o rok později se celá záležitost rozjela naplno a bylo jasné, že se jedná o roztroušenou sklerózu v té nejranější fázi.“

Roztroušená skleróza postihuje centrální nervový systém, nejčastěji se projevuje mezi 20 a 30 rokem života, postihuje zejména ženy. Nemoc má několik fází, první fáze se zpravidla neodehrává příliš dramaticky, většinou se projevuje tzv. ataky, tedy záchvaty. Roztroušená skleróza může dojít až do třetí fáze, fáze svalové dystrofie.

„Člověk postižený touto nemocí ve třetí fázi umírá na oslabení svalů, většinou se jedná o srdce nebo plíce. Ne každý se ale dožije takto smutného konce. Roztroušená skleróza se totiž vůbec nemusí zhoršovat, po padesátce se může zcela ustálit,“ říká Maruška.

Nemoc jako požehnání?

Genetické dispozice, psychické a nervové obtíže, to jsou možné spouštěče roztroušené sklerózy. U Marušky to ale všechno bylo trochu jinak a jiný je i její pohled na nemoc. „Samozřejmě jsem zpětně řešila, jak je možné, že se u mě roztroušená skleróza projevila, pečlivě jsem procházela svůj život, ale byla jsem šťastná, vše jsem viděla růžově. Jenže tato nemoc neklepe, vtrhne vám do života a na nic se neptá, a i když to byl šok, postupně jsem začala zjišťovat, že mě tato zkušenost obohacuje. Získala jsem specifický pohled na svět, takový, který zůstane zdravým lidem skryt. Nebudu zastírat, že nepřišla těžká období, kdy jsem se musela s touto změnou ve svém životě vypořádat, ale rozhodla jsem se bojovat. Vzala jsem to jako šanci pomoci lidem, kteří na tom nejsou zdaleka tak špatně, ale neuvědomují si to.“

Přečtěte si Mariin blog o těhotenství

Maruška o sobě říká, že je celoživotním optimistou. Nikdy netrpěla depresemi, nikdy jí ani nenapadlo to „zabalit“, naopak zdraví lidé k ní chodili pro inspiraci. „Když se vám něco takového stane, máte strašně málo času na sebelítost, musíte okamžitě začít jednat. Postavit se k problému čelem a žít.“

Co kdyby…

Skutečný boj ale přišel až ve chvíli, kdy Maruška otěhotněla. Na začátku vše vypadalo pozitivně, proběhly nutné přípravy, vyšetření, jestli Maruščino tělo vůbec těhotenství zvládne, a následně i vysazení kortikoidů. Léky, které tlumí projevy roztroušené sklerózy, jsou totiž v těhotenství pasé, mohly by děťátko ohrozit. Půl roku před otěhotněním tak Maruška přestala brát léky, aby se její tělo pročistilo. Byla to nutná oběť. „První měsíc to bylo strašné, to jsem byla na vitaminech a podpůrné léčbě, aby se mé tělo nezbláznilo, přece jen, když vysadíte šest prášků denně, v nějaké míře se to nutně projeví,“ přiznává.

Absence léků se následně začala nevyhnutelně projevovat ataky. Brněním do nohou, rukou, do páteře. A přišly první negativní zkušenosti. „Jednou se mi stalo, že jsem potřebovala vystoupit z eskalátorů a rychle uhnout na stranu před pospíchajícím davem, jenže ve chvíli, kdy přijdou ataky, o rychlém pohybu se nedá příliš hovořit. A lidé jsou netrpěliví. Nechápou nic, ani nechtějí. Stejně tak revizoři. Museli mě zkontrolovat, i když jsem se jim snažila vysvětlit, aby chvilku počkali, až ataky odezní. Nepočkali. Až na služebně se dozvěděli, že mám roztroušenou sklerózu.“

Kvůli těmto zážitkům Maruška téměř čtyři měsíce nechodila mezi lidi. Bylo to těžké období, musela skončit s prací, kterou milovala, vyrovnat se s reakcí svého okolí. Bohužel ani někteří rodinní příslušníci neprojevili své pochopení s Maruščiným stavem.

Přečtěte si také: Mateřství a roztroušená skleróza? Jde to

„Jsou rodiny, kde jsou děti vítané, ale moji rodiče chtěli jedináčka a toho mají v mé sestře,“ vypráví Maruška klidným hlasem. „Když se podívám na rodinu svého manžela, tak cítím obrovskou podporu a lásku, moje maminka mi řekla, že ve chvíli, kdy jsem se rozhodla mít dítě, jsem se odsoudila k smrti.“

Názorů na slučitelnost či neslučitelnost roztroušené sklerózy s těhotenství je celá řada, existují náhledy pro i proti. Jak říká Maruška, stejně tak narazíte na neurologa, který svou pacientku podpoří a výsledkem bude zdravé dítě, nebo potkáte lékaře, který bude zamítavě vrtět hlavou, protože je ze staré školy a učil se, že těhotenství a roztroušená skleróza prostě nejdou dohromady.

„Je to pak na vás, možná tohoto odmítavého lékaře poslechnete a dítě si adoptujete, ale možná si řeknete – a co kdyby? Znám spoustu žen, které trpí stejnou nemocí jako já, ale přesto porodily zdravé děti. Přesto to ale není jen o tom, že já chci. Musela jsem si promyslet hodně detailů, jestli si manžel bude moct vzít v šestinedělí volno, jestli si můžeme dovolit zaplatit pečovatelku, peníze nakonec sehrály v celém příběhu velkou roli.“

Vy nemůžete mít dítě!

V době, kdy Maruška otěhotněla, evidovala ji její pojišťovna ve výzkumu. Přes ten hradí některé léky, které Maruška užívá. Je ale třeba říci, že na roztroušenou sklerózu univerzální lék neexistuje. Pojišťovna poskytuje především léky na potlačení příznaků, jako jsou například ataky. Ve chvíli, kdy se Maruška chtěla z výzkumu kvůli těhotenství odhlásit, se situace prudce obrátila, bohužel k horšímu.

„Pojišťovna moje těhotenství brala jako porušení podmínek. V nich údajně stojí, že žena vedená ve výzkumu nesmí otěhotnět. Tak jsem si ty jejich podmínky stáhla. Padly na to dva kartony papíru a opravdu to není počtení na dlouhé večery. Je tam takových omezení a právních kliček, že člověk, který v tom není nějak zběhlý, se v tom prostě nevyzná. A tak to bylo, prostě jsem nesplnila podmínky a už se se mnou nikdo nebavil. Chtěla jsem vědět, proč to tak je, ale pojišťovna se k celé záležitosti vůbec nevyjádřila, proto jsme se s manželem obrátili na soud.“

Důsledky této skutečnosti nebyly nijak příznivé. Bez pojišťovny začala Maruška přicházet o své lékaře, i o svou praktickou lékařku, ke které chodila od svých osmnácti let. S manželem si museli začít veškeré výdaje platit sami. Aby ušetřili, museli se z dobré lokality přestěhovat na okraj Prahy. „Potřebujeme peníze pro naše dítě, protože nevíme, co bude,“ komentovala Maruška nepříjemnou situaci.

„Celá ta záležitost s pojišťovnou mi ukázala, jak to tady vlastně chodí. Všude jsou samé předpisy a omezení a lidé přemýšlejí v první řadě peněženkou. Během svého těhotenství jsem dobře věděla, že to nemusí dopadnout dobře, můj 28. týden jsme doma s manželem slavili. Říkali jsme si, teď už to bude dobré. Do 24. týdne jsem měla velký strach, protože do té doby se u nás miminka nezachraňují. To je další předpis České republiky. Sama nemůžete rozhodnout o ničem, nemáte možnost říct, jestli chcete své dítě zachránit nebo ne. Přece každá máma má svůj vlastní rozum, a i kdyby měla jen základní vzdělání, je to máma a má právo se rozhodnout.“

Konec dobrý, všechno dobré

„Věřila jsem a neustále se přesvědčovala, že to dobře dopadne, a i kdyby ne, já jsem to zkusila. Musela jsem to zkusit. Hodně lidí nás sleduje a fandí nám a to je pro mě strašně důležité. Za své dítě jsem bojovala už od začátku a jsem připravená bojovat i dál.“

Jedenáctého října přišla SMS zpráva: „Konečně můžu napsat, že jsem máma! Kájinka se narodila 14. 9. s porodní váhou 1462 g a délkou 43 cm. Nyní už má přes dvě kila a pouští nás z nemocnice domů. Marie.“

Rádi vám přineseme pokračování příběhu, podaří-li se nám s Marií opět spojit.