„O mé nemoci se musí mluvit,“ říká Kateřina trpící vzácným kožním onemocněním

Kateřina Kejmarová trpí hidradenitidou od svých dvaceti let. I přes své onemocnění srší energií a o nemocni se baví bez okolků. „Nemoc se projevuje zánětlivými ložisky v intimních partiích, kde dochází ke zvýšenému tření kůže. Na místech se vytvářejí bolestivé bulky a cysty, které mohou hnisat a po prasknutí i krvácet,“ přibližuje úvodem Kateřina. Onemocnění se objevuje zpravidla po 20. roce života a častěji jím trpí ženy. Boj s hidradenitidou je náročný, velký problém je už její správná diagnostika.

Diagnóza: Nevíme si rady

Prvním problémem v diagnostice nemoci je stud nemocných. Nemoc je totiž doprovázena zápachem vycházejících z postižených partií, a tak se nemocní obávají reakce okolí a zábrany mají i před lékaři. Další potíž je v tom, že nemoc není příliš častá a ne všichni lékaři s ní mají zkušenosti. „Pacienti, se dozvídají správnou diagnózu v průměru po osmi letech od doby, kdy poprvé navštíví lékaře. Za tuto dobu vystřídají přibližně pět lékařů tří různých specializací. Mezitím se marně snaží najít odpovědi na tíživé otázky, co se děje s jejich kůží a proč nepřichází úleva,“ popisuje docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologické kliniky  Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. V tomto případě měla Katka štěstí.

Správnou diagnózu se dozvěděla „už“ po čtyřech letech putování z ordinace do ordinace, kde si s projevy nemoci lékaři nevěděli rady. Domnívali se, že se jedná o akné nebo o alergickou reakci, správnou diagnózu se jim však nedařilo určit. Včasné rozpoznání nemoci a správně zvolená léčba jsou přitom pro vývoj nemoci klíčové – jedině tak má pacient šanci na výrazné zlepšení kvality života.

Stres: možný spouštěč nemoci

Jako u mnoha dalších nemocí, i v tomto případě mohl být spouštěčem nemoci u Kateřiny stres. K dalším rizikovým faktorům patří dědičnost, kouření či nadváha. Přestože v době výskytu prvních příznaků byla Katka na počátku nového vztahu a prožívala hezké chvíle, začala zřejmě splácet krutou daň z předešlého problematického vztahu. I v dětství a v dospívání si Kateřina užila stresu víc než dost. Byla terčem šikany ve škole, kdy se dostala do hledáčku vrstevníků kvůli své nadváze. Na její psychice se podepsal i necitlivý přístup k její nadváze od příbuzných.

Navzdory nebo paradoxně právě díky nesnadné minulosti si Kateřina vytvořila silný obranný štít, který jí dnes pomáhá brát nemoc s nadhledem. „Hidradenitida se dnes dá poměrně úspěšně léčit, ale úplné vyléčení není možné. Onemocnění způsobuje nejen fyzickou bolest, ale dovede potrápit i duši. Je velmi těžké odpoutat se od ní v každodenním životě, protože je s vámi všude. V práci, doma, ve společnosti i při těch nejintimnějších chvílích,“ přibližuje docentka Arenbergerová. Možnou léčbou je biologická léčba, tato terapie se týká i Kateřiny.

Otevřené rány v postižených partiích

Přestože se Katka k nemoci staví čelem, přiznává, že problémy má. Nejvíc ji vadí zápach ze zánětlivých a hnisavých míst, který ji v přítomnosti ostatních znepokojuje a celkově omezuje v běžném životě. „Možná to mé okolí necítí, ale já to prostě vnímám,“ vysvětluje. Pochopitelně si na otevřené rány v podpaží nemůže aplikovat ani deodoranty, které by jí mohly v těchto nepříjemných situacích pomoci. Když jsou rány otevřeny, zánět se šíří a místa hnisají, také výběr oblečení je velmi limitovaný. Syntetické materiály dráždí, tílka bez rukávů jsou zase nevhodná z estetických důvodů.

Nemoc ji omezuje i v partnerském a intimním životě. „Jsem ráda, že mám přítele, který je mi oporou. Představa, že si budu hledat někoho jiného a dostanu se znova do situace, kdy budu muset poprvé říci o své nemoci někomu cizímu a čekat na jeho reakci, je pro mě stresující a nepříjemná,“ svěřuje se Katka.

Čtěte také:

• ANKETA: Komplikuje diagnóza po internetu léčbu?
• Rodičovská 2018: Všechny změny jasně a přehledně
• Apiterapie aneb Léčba včelími produkty

Oděná do krásných šatů a sebevědomí

Kateřina vystudovala vyšší odbornou školu sociálních služeb a ve své práci pomáhá potřebným. Její sociální cítění, nadhled a pozitivní přístup ji přiměly k rozhodnutí vystoupit se svým příběhem na veřejnost a prolomit tak bariéru mlčení a studu.
Spojila se s talentovanou návrhářkou Evou Vontorovou, která pro ni navrhla speciální šaty, jež ji namísto obav zahalí do krásy a dodají jí sebevědomí. „Šaty symbolizují nemoc hned v několika rovinách. Jednak volbou použitých materiálů, kterými je pravá kůže a hedvábný žoržet, dále barvami, které jsou podobné barvě kůže, a konečně také asymetriemi a motivem pruhů představujícím všudypřítomné převazy. Pacienti s hidradenitidou totiž musejí postižená místa ošetřovat a obvazovat několikrát denně,“ vysvětluje módní návrhářka Eva Vontorová.

Katka oblékla své speciální šaty proto, že chce podpořit ostatní lidi, kteří váhají, zda s podobnými obtížemi navštívit lékaře: „Rozhodla jsem se jít s kůží na trh, a to doslova. Šaty elegantně a vkusně ukazují to, co bych sama jinak neukázala, a umožňují mi tak promluvit o mé nemoci. Nedovolte, aby vás hidradenitida umlčela. Je načase o ní mluvit!“

Podívejte se, jak to Kateřině v šatech sluší:

Zdroj: archiv redakce

Co je hidradenitida

Hidradenitis suppurativa neboli hidradenitida je chronické kožní onemocnění. Typickými projevy nemoci jsou hluboká zánětlivá ložiska v místech velkých potních žláz v podpaží, tříslech, pod prsy, v oblasti hýždí a na vnitřní straně stehen, kde se kůže o sebe tře. V těchto oblastech se tvoří bolestivé léze (poškození) ve formě vyrážek a uzlíků, které obvykle vznikají na místech, kde se nacházejí potní žlázy. Toto onemocnění často bývá nesprávně diagnostikováno. Léčba spočívá v lokální terapii mastmi, v chirurgickém ošetření zanícených míst, v nasazení antibiotik a u těžkých forem se využívá biologická léčba.