Jsem hrdá matka, tvrdí matka autisty

Kdy se problémy u Kuby objevily?
Jakub se narodil jako zdravé dítě, porod i všechno bylo naprosto v pořádku. Zlom nastal kolem třetího roku. Nějak podvědomě jsem věděla, že se něco děje. I když si to člověk nechce zprvu přiznat… Nedal tři kostičky na sebe – což by už měl umět, nezajímala ho tužka.  Když byl menší, šel v klidu vedle mne, pak uviděl nějaké dítě a běžel k němu, uhodil ho nebo zatahal za vlasy. Říkala jsem mu, že to nesmí, a pak jsem o tom začala přemýšlet: Proč to dělá? Já ho takhle přece nevychovávám! Kde to viděl?  Jinak toho Kuba nikdy moc nenamluvil, ale když jsem mu večer četla opakovaně básničky a pohádky, tak si je zapamatoval a opakoval. V komunikaci však používal jednoduché věty nebo jen slova. To má dodnes.

Šla jste se někam poradit?
Ano, navštívila jsem dětského lékaře a řekla mu, že se mi něco nezdá. Ale on mi řekl, že je Kuba v pořádku. Přišlo mi to divné, tak jsme potom jeli na vyšetření do Prahy za pedagogem psychologem.  Ta cesta mi tenkrát vzala deset let života. A to jsem byla velmi trpělivá… Kluk neposeděl na místě, nebylo možné ho něčím zaujmout. Lítal po celém vlaku. Nevím, proč byl takový. Že na to koukali lidi, mně bylo v tu chvíli jedno. Když jsme přišli k panu doktorovi, byla jsem ráda, že sedím a odpočívám. Na nic jsem se neptala. Dneska už maminkám radím, aby se ptaly … Pan doktor viděl krásného a upraveného chlapečka. Kuba byl sdílný, protože svou hyperaktivitu už vyčerpal ve vlaku. Pan doktor napsal, že je to chyba ve výchově. Zpočátku mě to ranilo, vyloženě mě to urazilo. Bylo to kruté. Po létech jsem se dozvěděla, že lékaři hodně píšou postiženým dětem, že je chyba ve výchově.

Takže Kuba šel normálně do školky?
Ano, potřebovala jsem se vrátit do práce. Kuba byl ve školce pár měsíců, problémy byly. Ale to jsem ještě vůbec nevěděla, co mě čeká… Paní ředitelka si mě jednou zavolala a povídá mi, že je Jakub opožděný proti ostatním dětem.
Na to se nedalo nic říct. Odpověděla jsem jenom: „Já vím.“ Byl to zvláštní okamžik. Nabyla jsme dojmu, že to potřebuji říct doktorovi. Jeli jsme do Prahy na vyšetření na neurologii, psychiatrii a diagnóza byla taková nijaká: lehká mozková dysfunkce s hyperaktivitou. Nechtěla jsem se s tím smířit. Navštěvovali jsme dál pedagogicko-psychologické poradny, jezdili na další vyšetření. Říkala jsem si, že se dítě přece vyvíjí a nikde není psáno, jaký ten vývoj nakonec bude.

Kuba přešel do speciální školky.
Ano. Ale nebyla to dobrá zkušenost. Problém byl v tom, že Jakub byl z domova naučený vydat energii. Musela jsem jeho hyperaktivitu nějak kočírovat. Chodili jsme dopoledne i odpoledne ven, jezdil na kole, to mu dělalo dobře. Nikdo mi neřekl, že ho nemůžu vychovávat jako zdravé dítě…  Dělali jsme všechno možné, Kuba na něco měl a na něco neměl. Ve speciální školce ho však nutili, aby chodil po obědě spát, a on se začal počůrávat. Měla jsem o tom jinou představu, takže když se naskytla příležitost vrátit se do běžné školky, využili jsme ji. Byla jsem ráda, že Kuba může od zdravých dětí pochytit to dobré. Navíc tam nastoupila mladá paní učitelka, která to s ním skvěle uměla. Kuba měl poruchy chování, byl takový nekontrolovatelný. Ale jednou jsem viděla, jak stál úplně disciplinovaně v řadě dětí. Tohle dokázala paní učitelka po dvouměsíční práci s ním.

Absolvovali jste další vyšetření?
Ano, vzpomínám na jedno vyšetření na psychiatrii. Kuba pobíhal kolem mě, pak si mi sedl na klín a paní doktorka mi řekla, abych ho dala pryč. Jako mladá matka jsem si říkala: „Vždyť je malé dítě, má na to nárok jít mamince na klín. Vždyť já přece nechci vychovávat bezcitné dítě.“  Nevěděla jsem, proč mi to říkala… Až po létech jsem pochopila, že to myslela dobře. Tím, že paní doktorka byla praktik, věděla, že tyhle děti potřebují mít trošku pevnou ruku, aby byly samostatnější. S čím jsem nesouhlasila, že nasadila Kubovi léky, které ho na chvíli utlumily, ale když se probral, tak řádil dvakrát tolik. Paní učitelky ve speciální školce si stěžovaly, že se s ním nedá pracovat. Ať s tím něco dělám…

Vlastně pořád si někdo na Kubu stěžoval – jak jste to ustála?
Trpělivě jsem to snášela. Měla jsem pocit – stejný jako mají vlastně všechny maminky takto postižených dětí, než se dostanou někam jinam a vyzrají – že je to moje vina. Po čase jsem se naučila bojovat. Měla jsem velké nároky na sebe i na ostatní. Samozřejmě jsem při tom také dělala chyby. Vím, co jsou probrečené a probdělé noci, když nemůžete spát a chodíte po bytě sem a tam. Vím, co je neurotický žaludek – když zvýšíte hlas, tak vás bolí. Chcete dítěti pomoct, půjčujete si literaturu a chcete vyřešit jeho problém… Měla jsem z toho takovouhle hlavu, až jsem si nakonec řekla: „Tak dost holčičko. Tím, co dělají jiné děti, se trápit nebudeš. Tím si nepomůžeš. Vezmi to zdravým selským rozumem.“ Takže jsem ho vychovávala jako zdravé dítě. Nejdůležitější tady jsou vzory chování, které přejímají zdravé děti stejně tak jako postižené.

Ale na neurochirurgii vám potom natvrdo řekli, že se s tím nedá nic dělat.
Našla jsem si, že v Hradci Králové je jedna paní doktorka, která dělá EEG Feedback, který slouží k nápravě lehké mozkové dysfunkce. Tenkrát se platilo pět set korun za vyšetření. Neměla jsem auto, v té době jsme ještě neměli žádné výhody.  Nakonec jsme se tam dostali a proběhlo vyšetření, po kterém mi paní doktorka řekla, že ví, oč tady běží, neboť má obdobný případ v rodině a že nemá cenu s tím něco dělat, protože Kuba na to nemá a já bych se nedoplatila. Uronila jsem slzy. Ale je fakt, že jsem si poprvé řekla, že je to pro mne „dobrá zpráva“… protože byla pravdivá. Ačkoliv byla řečená drsně. Před tím už nebylo možné uhýbat.

Kubovi bylo šest… šel do školy?
Kuba zprvu nastoupil do vyrovnávací třídy, což je taková příprava na školu. Problémy samozřejmě byly. Například když měl s sebou pití, měl ho rozlité v tašce. Jak neměl jemnou motoriku, nebyl schopný si láhev pořádně zavřít. Uvažovala jsem o tom, že bych ho učila doma. Ale to jsem ještě nevěděla, že to není jako se učit v normální škole, že člověk musí mít speciální vzdělání. Navíc jsem si říkala: „Budeš ho učit, ale nebudeš chodit do práce, a co bude dál?“

V sedmi Kuba nastoupil do tehdy nově otevřené speciální školy.
Ano, nejdříve do tříleté přípravky a potom do první třídy. Dnes je Kubovi osmnáct a je v osmičce. Ze začátku byly problémy, protože tam bylo asi sedm pedagogů, každý chtěl jít svou cestou a já také. Byly to boje. V tom pozitivním i negativním. Myslím, že to bylo dobře. I my rodiče musíme pedagogy trochu vychovávat…  Navíc jsme tímhle přístupem nasadili škole vysokou laťku. Kuba třeba dostal poznámku, že něco udělal. Já jsem to ale nemohla řešit, protože on mi neřekl, co se stalo, protože si to nepamatoval. Nevěděla jsem, o čem se s ním mám bavit… Musela jsem si s paní učitelkou vyříkat, že věci, které se dějí ve škole, si musí řešit ve škole. Potíž je také v tom, že tyto děti nemají respekt z autorit.  Takže jim chvíli trvá, než si zvyknou na nového člověka. Stalo se, že Kuba se třeba ohnal po nové paní učitelce, které to pak bylo líto. Doma jsem s Kubou mluvila o tom, jak ho má pan učitelka ráda a ať jí to nedělá. Samozřejmě největší problémy byly s jeho hyperaktivitou. Pořád šup sem šup tam, nebo něco rozbíjel.

A kdy vám řekli, že je syn autista?
Při zařazování do tříd mého syna diagnostikovali, že má mentální postižení se znaky autismu. Já myslela, že je to proto, aby mohl chodit do autistické třídy, kde bylo méně dětí a víc pedagogů. Že si mysleli, že ho tam lépe ukočírují. Ale nedalo mi to a začala jsem si studovat, co to je autismus. A přišla na to, že Kuba opravdu má jeho projevy.

Jaké?
Ono je víc příznaků autismu, Kuba má Aspergerův syndrom. Znamená to, že je třeba u snídaně schopný se mnou mluvit. Bude mi odpovídat, ale pak nastane zlom, kdy je ve svém světě a povídá si pro sebe. Nebo má tak zvaně ulpívavé myšlení, což znamená, že se mě pořád ptá na jednu věc – desetkrát za den se zeptá na jedno a totéž. Má to v hlavě, on to nevypustí. Nepřijme moji odpověď… Také prožívá něco, co se stalo, tak, že se uzavře, izoluje se a povídá si sám pro sebe… Nebo s ním mluvím a on mi neodpovídá. Tváří se, že vám rozumí, klidně to i odkývá.

To jste ale – když byl malý – nevěděla.
To je právě ono. Nevěděla jsem, když jsem na něj mluvila, že mi nerozumí. Že Kuba neví, co se po něm chce. Už asi jako pětiletý se mi často vytrhl a utíkal k autu a když měl pán otevřené dveře, tak šup za volant. Někdy to nevadilo, jindy jsme dostali vyhubováno. Pokaždé jsem mu vysvětlovala, že to nesmí dělat…

Měl Kuba také epileptické záchvaty?
První se objevil, když byl malý, a druhý po škole v přírodě. Byla tam paní učitelka, která si myslela, že zlomí jeho hyperaktivitu pevnou rukou. Takový přístup ale není možný. Tenkrát jsem kvůli tomu ve škole udělala pěkný humbuk…  Na neurologii dostal Kuba léky, které bere dodnes, a pomáhají mu. Někdy se u něho projevují úzkostné stavy. Když jsme třeba byli na výstavě koní, začal se mne najednou dotýkat rukou, dal hlavu dolů a otočil oči. Zřejmě to bylo z těch lidí kolem. Řekla jsem mu, ať dá hlavu nahoru a nebojí se, že jsem s ním.

Jak se Kubovo postižení projevuje při učení?
Ve škole se samozřejmě začalo více projevovat, že nemá jemnou motoriku. Například neumí psát psacím, ale jen tiskacím písmem. Také se projevilo, že není nadaný, je mentálně retardovaný. Takže Kuba má diagnózu mentálně retardovaný s autistickými rysy. V současnosti je zbaven svéprávnosti, protože se sice umí podepsat, ale neumí číst. A toho by mohl někdo zneužít.

Byla jste na Kubu – od jeho narození – sama, jak jste to všechno zvládala ekonomicky?
Vzhledem k počáteční diagnóze neměl Kuba nárok na žádné výhody. Když mu byly tři roky a nastoupil do školky, chodila jsem do práce na plný úvazek, ale jak potom střídal zařízení, musela jsem si ho zkrátit.  Naštěstí má Kuba od pěti let osobního asistenta, což je fajn nejen proto, že má ‚mužský prvek‘, když táta schází, ale i proto, že jsem si mohla brát služby u záchranky a vydělat alespoň nějaké peníze. S Kubou jsme bydleli v jedna plus jedna, nájem jsem vždy platila, ale na doplatek za elektřinu a vodu jsem neměla.  Město mě dalo k soudu, kde soudce rozumně odsoudil, že nebylo v mé moci danou částku zaplatit. Dodnes s Kubou bydlíme v tomto malém bytě, neměla jsem celou dobu nárok na větší byt. Jakmile jsme dostali od školy Kubovu diagnózu – to znamená v jeho osmi letech – mohli jsme si zažádat o sociální výhody.

S uplatněním Kuby budou v budoucnu asi potíže…
Setkala jsme se s tím, že úředníci mají pořád totalitní způsob myšlení. Málokdo z nich si uvědomuje, že i tito postižení lidé mají právo žít plný život. Když jdete kvůli jeho zdravotnímu stavu na ministerstvo – a já tam byla dvakrát – a oni hodnotí, jestli si umí sám vyčistit zuby, ptají se, jak to u vás doma chodí, jestli má osobního asistenta… ale vůbec neberou v potaz, že tenhle člověk nemůže být zavřený doma, že potřebuje chodit ven, do přírody, mezi lidi.  Pro Kubu je důležité, aby jednou mohl jít do nějaké chráněné dílny a měl pocit, že něco dělá. Také potřebuje být mezi jinými postiženými lidmi. Klidně dám peníze, které dostáváme od státu, na vybudování takové dílny. Přála bych si, aby měl plnohodnotný život. Kuba nejvíc potřebuje pocit, že ho lidi kolem něho mají rádi. Moje máma nebo sestra se mě ptají, co mu mají koupit k narozeninám, a já jim říkám, ať nic nekupují, ať s ním jsou. To je pro něj ze všeho nejdůležitější.

Co bych poradila jiným maminkám?

Po všech svých zkušenostech jim doporučuji, že pokud mají se svými dětmi problémy, například je nelze vychovat a naučit běžné věci, pak – když jde o vážné duševní poruchy – aby vyhledaly psychiatra, psychologa, prostě specialistu, který je naučí, co mají s dítětem dělat a hlavně, jak to mají dělat. Když jsou maminky laici a nevědí si rady, dostávají se zbytečně do problémů.