Boj nedonošeného Tobyho o přežití

Čtvrtý zázrak jménem Toby

Jak to celé začalo? Příběh Tániččina čtvrtého dětského zázraku jménem Toby začal radostí. Radostí, že Táňa přivede na svět už čtvrté miminko.

Vícenásobná maminka se velmi těšila, přiznala, že při pohledu na dvě slaboučké čárky, které se objevily na těhotenském testu, jí ukápla i nějaká ta slzička štěstí a nejen jí, i budoucímu tatínkovi. Malého Tobyho se budoucí rodiče rozhodli přivítat jako manželé. Táňa byla v té době rozvedená a z prvního manželství měla dvě krásné dcerky. Syn Chris pochází z jednoho, jak Táňa se svým optimismem říká, ne příliš vydařeného vztahu.

Jeden den, který změní celý život

Od svatby a pozitivního těhotenského testu, ranních i celodenních nevolností uběhl více než rok. Za ten čas se toho stalo až příliš – od šťastných začátků bříškového období přes mnohé problémy spojené s rizikovým těhotenstvím až po dramaticky předčasný porod ukončený kvůli odloučené placentě ve 29. týdnu císařským řezem. „Ten den změnil celý náš život, pohled na něj
i jeho vnímání,“ popisuje Táňa onen den D. „Mnohé jsme si uvědomili, mnoho věcí jsme přehodnotili a v našich srdcích dlouho dřímala otázka s velkým otazníkem – proč?“

Toby po narození

Nemocniční boje

A tak na svět přišel Toby, malé křehké tělíčko o váze pouhých 1130 gramů s neuvěřitelnou sílou žít. Po patnácti těžkých dnech začal sám dýchat bez plicní ventilace. K vítězství či cestě domů měl však prcek ještě velmi, velmi daleko.

Nemocniční kolotoč vyšetření i nutných operací teprve začínal. Tobýsek překonal rozsáhlé krvácení do mozku, které se nevstřebávalo tak, jak by mělo, a hlavička mu začala nebezpečně narůstat. Neminula ho tak anestezie ani skalpely, podobně jako operace očí.

Táňa vzpomíná na komplikace, které nastaly během operace, a hrozné chvíle strachu, který prožívala: „Tobýsek měl zástavu srdíčka, v jediné vteřině u něj byly sestřičky. Trvalo to jen pár vteřin, ale pro mě to bylo jako věčnost. Nedokázala jsem se ani pohnout, bála jsem se i nadechnout, jen jsem s bolestí v srdci sledovala ten droboučký hrudníček. Ten strašný pocit bezmoci se nedá ani popsat. Můj chlapeček ale zabojoval a opět ukázal, jak je silný.“

Toby v inkubátoru

Jsme doma!

Svou sílu dokázal Toby od té doby několikrát a stále ji dokazuje. V šesti týdnech udělal takový pokrok, že se z oddělení intenzivní péče mohl přestěhovat a být už „jen“ rizikovým novorozencem. O týden později se poprvé přisál, kojení a mazlení se s maminkou tak mohlo začít.

Dalším malým-velkým vítězstvím byla cesta domů. Po více než dvou měsících nespal Toby v nemocniční postýlce, ale v té své, doma. Všechno opět získalo růžový nádech, rodinka se rozšířila, Toby papal a přibíral…až do té doby, než se zase všechno pokazilo.

Toby se sourozenci

Radost netrvala dlouho

Tobyho hlavička se měnila, mozková část byla neúměrně větší k části obličejové. Následovala tak další operace, ke které se přidaly potíže se srdíčkem, a malý bojovník tak zase skončil na jednotce intenzivní péče.

„Myslela jsem, že se z toho strachu zblázním,“ popisuje tyto okamžiky Táňa. A to v tu chvíli nevěděla, že se pobyt v nemocnici prodlouží. Prcka totiž čekala ještě jedna operace hlavičky. Přibyla tak jizva nejen na jeho hlavičce, ale i na maminčině srdci. Nakonec se ale Toby zase začal usmívat…

Toby s rodiči

Úsměv, díky za něj!

Byl to právě úsměv, který dal mamince sílu. Po vánočních svátcích a Silvestru se totiž kolotoč lékařů opět roztočil. Po dobré zprávě, že Toby začal konečně přibírat, přišla zlá – byla to zpráva od rehabilitační lékařky – Toby nefixoval očka, nereagoval na hračky, ani za zvuky se neotáčel, neudržel hlavu a ani ji nezdvihal, když byl v poloze na bříšku. Rehabilitace a cvičení se tak rozjely opět naplno.

Další rána přišla po pár týdnech v poradně pro nedonošené děti. „Doktorka se mě zeptala, jestli mám potvrzeno, že Toby vidí, tuto otázku si budu pamatovat do konce života,“ vzpomíná Táňa.

Pro verdikt musela Táňa s prckem opět do nemocnice. Tentokrát se seznámili s neurologickou klinikou, kde Tobyho „ubytovali“ kvůli celkovému neurologickému nálezu i kvůli očkám.

Klíčová čísla v Tobyho životě

Mínus jedenáct. První klíčové číslo z Tobyho vyšetření. Jde o dioptrie, které prckovi naměřili, ačkoliv přesně se to u malých dětí ani určit nedá.

„Nejpodstatnější pro mě je, že nejde o úplnou slepotu, i když život i s touto formou krátkozrakosti bude výrazně omezený,“ říká Táňa. Společně s Tobym začali proto chodit do unie slabozrakých a nevidících, pro rady a cviky, jak zrak trénovat, jak posílit ostatní smysly a objevovat s nimi svět.

Šest. Druhé klíčové číslo. Jde o počet diagnóz, které kromě očiček Tobymu přibyly. Potvrdila se DMO, což je dětská mozková obrna, která postihuje všechny čtyři končetiny ve spastické formě.

K dalším diagnózám byla připočtena axiální hypotonie, mozková atrofie, nedovyvinuté zrakové nervy a nakonec šedý zákal a atrofická duhovka na levém očku, vyjmenovává Táňa. „Neurologicky je Tobýsek na úrovni 1–3 měsíce a na jakou úroveň se dostane, to nedokáže nikdo říct. Ve velké míře všechno záleží na nás, jak a co všechno budeme pro prcka schopni udělat.“

Tobyho první narozeniny

Jen dluhy a odkaz

A přesně podle toho se Táňa i řídí, stejně tak jako Toby bojuje. Kromě diagnóz, které jim změnily život, se Táňa musí vyrovnat i s novou životní situací… Tobyho otec jeden z prckových pobytů v nemocnici „nezvládnul“, a když se pak Táňa s Tobym vrátila domů, našla jen vzkaz: „Až na to budu mít, vrátím se.“

Táňa zůstala s dětmi sama, zcela bez peněz, s dluhy a o pár dní později i bez střechy nad hlavou. Nájem, který dosud platila z brigád, už nedokázala utáhnout. Byla to další životní rána, ale jak sama maminka přiznává, po odchodu manžela si nemohla sednout a plakat, musela bojovat.

Společně s Tobym se zapojili do výzvy ludialudom.sk a skutečně díky lidem i čtenářům Babyweb.sk mohli nastoupit na rehabilitační pobyt, kde cvičili, trénovali a učili se. A úspěch se dostavil – Tobýsek rozhýbal očička, začal sledovat hračky a celé tělíčko se mu zpevnilo.

I toto je dáreček k jeho prvním narozeninám, které za pár dní oslaví. Dalším je, že se udrží na bříšku na loktech, i hlavu má přitom déle nahoře, toto vše se stále přetrvávajícím optimismem říká Táňa s vděčností. Život ji naučil těšit se z maličkostí. Odměnou za její boj je Tobyho úsměv a radost. Ta z něho zářila i v poslední den rehabilitačního pobytu, kdy mohl „tancovat“ s ostatními nemocnými dětmi, i když „jen“ s maminčinou pomocí.

Tancoval tak s dalšími dětmi, které možná nikdy neokusí tanec na vlastních nohou.